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化学療法

2016-12-09

まずは、生検の結果ですが、松果体部胚細胞腫のジャーミノーマ及び未熟奇形種か卵黄嚢腫?
ジャーミノーマだけではない(腫瘍マーカーが少し高いとのこと)ということで、混合性胚細胞腫瘍だろうとの事。

5回化学療法した後、放射線治療、残るようなら手術ということになりました。
途中、腫瘍が大きくなれば、手術を早めるということでした。

化学療法は、エンドキサン・シスプラチン・エトポシド・メソトレキセート注とデキサート注(髄注)を8月から受けました。
化学療法で体調が悪くなることは、はじめの方はなかったです。
髪の毛が抜け始めたのは、2回目以降くらいからごそっと(もともと坊主にしてたのでパラパラって感じ)抜けました。
先月くらいには、眉毛やまつ毛も抜けて、人相が少し変わりました。
もともと眉毛ボーンな子だったし、まつ毛はクルンクルンのばっさーって感じやったので、抜けるのは人より遅かったのかも。

化学療法の結果は、1回目はかなり効果がありました。
ジャーミノーマは小さくなっていましたが、大きくなっている部分もありました。
その大きくなっているのは、恐らく未熟奇形種だろうとの事。

とりあえず様子見で、2回目の化学療法を受けましたが、大きさは変わらず。
3回目の化学療法の後、手術の予定になりました。





生検結果説明の後、小児慢性特定疾患の申請を勧められました。
9/14に届いたので、1回目の手術の際には使えませんでしたが。(ただし、申込日の8/8から適用)
うちの市は、小児医療補助があり、月に1000円以上は請求されないので、本当に助かりました。
(食事代のみの請求)
中学生の息子でも補助があったのは、元市長の某弁護士さんのおかげです。(昔は小学生までだったので、本当に助かりました。)
仮に、医療補助が無ければ、月額1万円が上限です。
小児慢性特定疾患が受けられれば、食事代は半額です。
これも、本当に助かってます。
医療費自体はほとんどかかってないのですが、それに伴う家族の食事代や移動費がかなりかかってます。
食事代については、完全に私の怠慢です。
作ろうと思えば作れるのですが、元々料理は苦手なことと体力的に無理をしたくないので、つい外食という選択になります。
私が倒れることで、これ以上周りに迷惑をかけられないので...
あと、元々自分で無理をしないような性格なのもあるかと。
自分がこれ以上がんばったらしんどくなるって言うラインの手前で、ブレーキをかけてしまいます。
これがいい事なのかは分かりませんが、とりあえず、息子が入院してからは、私の体調不良は特に無いです。
子供にとって、母親がいつも元気で笑顔でいることが大切と思っているので...いつも自分に甘い選択をしてしまいます。


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病気がわかるまで4

2016-10-16

水頭症の術後の経過は順調で、回復も早かったようです。
2、3日後には病院内のコンビニまで行けるようになりました。
2人で出かける(病院内ですが)のは、3月の春休みに無印でランチして以来だなーっと。
(中学生になるので、なかなか2人で出かける機会もないだろうとおデートしてたのです)
息子は病気について、私たちに何も聞いてきませんでした。
どういう病気なのか(この時点では脳腫瘍ということは分かってますが、種類は診断待ちでした)、どういう治療をしていくのか...不安だったと思いますが、細かいことは気にしないのか、聞いたら余計に不安になるからなのか...。
息子には脳腫瘍とは言ったけど、当の本人はしんどかったやろうし、詳しいことはわかってないようで、実際手術が終われば退院と思っていたようです。
勘のいい子なら分かるんでしょうけど、うちの子、鈍感なので。(苦笑)

手術から1週間後には退院。
退院中は、旦那の実家(遠い)から義父母と妹夫婦が来られて、楽しく過ごしました。
ちょっと調子乗ったのか、しんどくなることもありましたが...体力がだいぶ落ちたんだと思います。

そのまた1週間後に再入院。
いよいよ化学療法の治療のはじまりです。



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病気が分かるまで3

2016-10-10

転院することを聞いてからは、実家の母に娘のことを頼んだ。
金曜日で、週末と夏休みということも重なってか、3日ほど妹宅にお泊まりすることになった。
本当に助かった。
娘も、姪っ子がいるので、楽しそうだった。

大きな病院に着いてからは、MRIを受けて、即水頭症の手術と生検(腫瘍の一部を取り、調べた)を受けた。
手術を待ってる間3時間くらいと言われて、家族待機室みたいな所へ案内されたけど、落ち着かなくて、病院内のコンビニで夜ご飯を食べる。
お昼に食べ損ねた弁当を少し食べたけど、あんなに味のしないご飯は初めてだった。
結局手術は3時間半ほどで終わり、集中治療室へ案内された。
まだ意識は朦朧としていたけど、なんとか、無事に手術は終えたようだ。
集中治療室は泊まれないので、旦那と2人で帰った。
その時は2、3日はここで治療をするとの事だったが、次の日の昼過ぎに行くと、そこにはもうおらず、一般の病棟へ既に移っていた。
手術後のせいなのか、たまたま空いていたのか、個室にいた。
住んでいる自治体は、小児医療費(中学生以下)は月に1000円以上は取らないとの事だったが(入院も含む)、食事代と差額ベッド料は取るとの事だったけど、先生の指示のせいか差額ベッド料は取られなかった。
取られてたらどえらい事になってた((((;゜Д゜)))



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病気が分かるまで2

2016-09-27

会社にいる時から息子のことは気になっていたので、ちょくちょくLINEで状況は確認してたけど、CTに行ってからの連絡がない。
昼前にちょっと時間が空いたので電話すると、結果待ちとのことで、しんどそうとの事。
旦那も昼から仕事に行きたいとのことで、交代するために会社は早退してこども病院へ。
いつもと違う地下鉄に乗り、病院へ向かっていると電話。
「結果が出て、腫瘍があるって...」
頭が真っ白になった。地下鉄の電車の中で「嘘!」と叫んだ。
叫んだ割に(あ、ドラマみたい)と冷静に見てる自分もいた。
電車の中で泣いたのは初めてかもしれない。
見られてるって分かったけど、止められなかった。
地下鉄を乗り換えるために降りて歩いてる時に、私の母親に連絡。
ここで涙腺爆発して、泣きながら歩いたのは忘れない。
母親に怒られて(母親のアンタがしっかりしなあかんやろって)、涙をなんとか止めて次の地下鉄へ。
こども病院へ着いて、息子の元へ。
しんどそうに横たわる息子にごめんねとしか言えなかった。
先生からCTの写真を見ながら説明を受ける。
腫瘍のせいで水頭症になっている。一刻も早く水を抜かなければ大変。
こども病院では無理なので、近くの小児がん拠点病院へと搬送することに。
こんな時は、大きな都市に住んでいてよかったと思う。
救急車搬送してもらうことになり、3人で救急車に乗る。
15分ほど...ほんとにしんどそうな息子、先日お腹のCTじゃなくて頭のCTをしてもらってたら、とか、色んなことがよぎる。
息子にごめんね、とずっと言っていたような気がする。
普段からダラダラしてるから、まさかこんなことになるとは思いもしなかった。
親戚にも脳腫瘍の人はいない。



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病気が分かるまで1

2016-09-27

息子は2004年の早生まれの12歳。
元気に生まれて、2歳で肺炎に。
大きな病気と言ったらこれ位で、元気に育ってました。

その日、クラブ(野球部です)を終えて帰宅、自宅にて嘔吐。
その後はケロッとしてました。
次の日も、ふつーに学校へ。
プールにも入っていたようです。
クラブもして帰宅。

その次の日に昼前に学校で嘔吐、会社を早退してお迎えに。
比較的元気そう。
次の日も昼前に学校で嘔吐。
たいしたことはないだろうと、私はいつも通りに仕事を終えて帰宅。
食欲は落ちたものの、嘔吐はない。
次の日からの週末は家で大人しくしており、しんどくはなさげ。
近所の病院へ行くと、尿検査でケトンがツープラス。
水分は取れているのでそのまま帰宅。
週明け、学校へ行きクラブもして帰る。
帰宅後、血液検査を受ける。異常なし。
次の日は終業式、帰り道に嘔吐。(昼前)
クラブを休み、少し離れたこども病院へ。
お腹のエコーを見てもらうも異常なし。
その間もぐったり?だらーんとしてる。

次の日からから夏休み。
補習があったので学校へ行き授業を受けたが、クラブは休む。
夜近所の病院へ行き点滴を受けて帰る。
今思えば、これが大打撃やったのか?点滴を終えてしばらくして病院で嘔吐。
30分ほど様子を見て自転車に乗せて帰るも、その途中で嘔吐。
家では落ち着いたので、私は町会の会議に出席。
帰宅したら凄くしんどそう...救急車を呼ぶか、本当に迷いました。
しばらくすると落ち着いたので、その日は様子見。
次の日、私は仕事へ、旦那に子供を病院に連れて行ってもらう。
こども病院でようやく頭のCTを撮ってもらい、水頭症と腫瘍が見つかる。



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